Thomas Klausen sidder med Victor, der lider af en sjælden stofskiftesygdom. Malene Pedersen sidder med Emil, der har fået rettet sine fødder ud og stadig ligger med skinne om natten. 

For 2 år siden valgte parret Malene Pedersen, der er født og opvokset i Bov, og Thomas Klausen at flytte hjem til Bov fra storbyen Aarhus.

En af grundene var, at det unge par ventede tvillinger. 

“Min familie bor i Bov, mens Thomas stammer fra Broager, hvor hans forældre stadig bor. Rent logistisk ville det være noget nemmere for os at bo tæt på vores forældre og venner. Jeg er selv opvokset tæt på mine bedsteforældre, og har haft stor glæde af det. Den glæde ville vi gerne give både vores forældre og vores børn”, fortæller 33-årige Malene Pedersen, der er uddannet pædagog. 

Hendes mand, Thomas, er ansat som projektleder ved LINAK i Guderup. Efter flytningen har han fået kortere til arbejde.

Parrets hensigt var hele tiden at flytte tilbage til Sønderjylland, og da der var tvillinger i vente, blev sagen afgjort. Parret købte et ældre hus på Rønsdamvej i Bov, som er blevet renoveret.

“Vi er glade for at bo her. Det var simpelthen ikke gået op, hvis vi var blevet boende i Aarhus. Min mor ejer salon Søs i Padborg. Hun har ikke så meget fritid i hverdagen, men tager gerne over sammen med min papfar, Palle, i weekenderne, hvis behovet er der. Thomas’ mor hjælper med drengene hver onsdag eftermiddag, så jeg får lidt tid til mig selv”, fortæller Malene Pedersen.

Tvillinger med udfordringer

Det er ikke kun den udfordring, det er at have tvillinger, der gør livet sværere for det unge par. Man fandt allerede ud af i uge 20, at den ene tvilling, Emil, havde såkaldte indadvendte fødder.

Begge fødder sad med tæerne vendt direkte mod hinanden. Malene skulle derfor have foretaget en fostervandsprøve for at udelukke en kromosomfejl. Der gik tre dage før det unge par endelig fik besked om, at alt var, som det skulle være. Troede de på det tidspunkt.

Da de to drenge blev taget ved et planlagt kejsersnit i uge 37, blev de begge lagt i sonde. Den første uge var den lykkeligste tid i de unges liv, men da svaret på den anden tvilling, Victors, hælprøve kom, fik de sig en frygtelig besked. Der var mistanke om, at Victor led af en meget sjælden stofskiftesygdom.

“Jeg kan huske, jeg spurgte jordemoderen om, hvad de egentlig skulle bruge hælprøven til. Hun svarede, at det var for at finde stofskiftesygdomme. Vi skulle ikke være nervøse. Vi ville kun høre noget, hvis prøven slog ud, men det er så sjældent, at det gør I nok ikke”, kan Malene Pedersen huske, jordemoderen sagde. 

Et par dage efter stod der pludselig en børnelæge foran dem på hospitalet.

Sjælden stofskiftesygdom 

“Vi var planlagt indlagt alle 4 personer de første tre uger for at få en god opstart med tvillingerne og for at få synkroniseret amningen perfekt”, fortæller Malene Pedersen

Børnelægen fortæller, at Victors hælprøve er slået positiv ud med en meget sjælden stofskiftesygdom,  hvor man ikke kan forbrænde visse former for fedtstoffer og derved omdanne dem til energi. Symptomerne kan variere fra livstruende organsvigt hos spædbørn til episodiske muskelproblemer hos voksen. Be­hand­lingen består i at undgå faste, undgå fedtholdig kost og følge akutregime under akut sygdom. 

Victor skal med andre ord spise hver 3. time døgnet rundt og skal have en ekstrem fedtfattig kost hele livet igennem. Ved sygdom skal han indlægges akut og straks have indtagelse af glukose.

Børnelægen fortæller, at de på Aabenraa Sygehus ikke ved meget om sygdommen, da der kun er 5 registrerede tilfælde i Danmark og 800 på verdensplan. Men at de skal sendes videre til Rigshospitalet og få endelig besked.

En svær tid

14 dage efter tvillingernes fødsel må Malene Pedersen og Thomas Klausen efterlade Emil på sygehuset i Aabenraa for at tage Victor med til Rigs­hospitalet i Køben­havn. Her rådgiver en overlæge samt en diætist om, hvordan de skal forholde sig til Victors sygdom. Hvis det ikke bliver efterlevet, kan det være livstruende. En ny svær tid begynder.

“Jeg må sige, at de første måneder af mine små drenges liv begyndte udfordrende. Udover Victors diagnose skulle Emil to gange om ugen til Skejby Sygehus i Aarhus for at få lagt gips på sine små ben, således at fødderne kunne blive rettet ud. Han har ikke længere gips på, men skal sove med en speciel skinne indtil han er 4 år”, fortæller den hårdt prøvede mor.

Udfordringen med Victor er, at han ikke må faste. I starten skulle han mades hver 3. time dag og nat. Der trådte både familie og venner til og tog vagten om natten, så både Malene og Thomas kunne få en hel nats søvn. 

I dag, hvor tvillingerne er fyldt halvandet år, får Victor en speciel flaske om natten. 

“Vi laver den på skift nærmest i søvne. Victor bliver ikke engang vækket, når han drikker den. Det går helt automatisk. Han drikker den bare og sover videre. I løbet af dagen skal han have sin faste nøjagtigt afmålt og specielt lavede måltider. Så vi har altid klokken på nakken. Vi prøver at leve så normalt som muligt, og Emil spiser det samme som Victor. De spiser altid sammen, og egentligt får vi det til at fungere”, fortæller Malene Pedersen.

Et anderledes liv

Så længe Victor er lille, er det ikke så svært at holde ham fra de ting, han ikke må få.

“Det er jo os, der bestemmer og passer på ham. Når han bliver større, skal vi forklare ham, hvorfor han ikke må spise det, de andre børn gør. Vi har indstillet os på, at vores familie kommer til at leve på en anderledes måde. Vi kan kun være på ferie et sted, hvor der er et hospital lige i nærheden. Hvis vi skal ud at spise, medbringer vi Victors egen mad”, fortæller Malene Pedersen, der har gået hjemme på tabt arbejdsfortjeneste.

Om nogen tid starter både Emil og Victor i dagpleje. Dagplejemoderen er oplært i Victors madplan. Hun har fået skema og vægttabel med. Malene Pedersen håber at kunne finde et job indenfor sit fag, når først indkøringen til dagplejen kører på skinner. 

Thomas Klausen er begyndt på fuld tid igen efter selvbetalt forældreorlov. ■